La Secretaría Titular de dicha comisión señaló que no encontró impedimentos para aprobar la iniciativa
La mañana de este martes, la Comisión de Familia, Asuntos Religiosos y Valores del Congreso del Estado se reunió para analizar la iniciativa presentada por la panista Diana Pereda, quien propuso que el último día de febrero de cada año se declare el Día Estatal de las Enfermedades Raras.
La Secretaría Titular de dicha comisión señaló que no encontró impedimentos para aprobar la iniciativa, por lo que los legisladores aprobaron por unanimidad la realización del dictamen en sentido positivo. Además, se acordó sesionar mañana miércoles 15 de febrero a las 11:00 horas para aprobar el dictamen y presentarlo al Pleno en el siguiente Periodo Extraordinario.
Pereda Gutiérrez explicó que actualmente se conmemora este día a nivel internacional, por lo que es importante definirlo a nivel estatal para concientizar y promover acciones en beneficio de las personas que padecen enfermedades raras y sus familias.
Recordó las dificultades por las que atraviesan no solo las personas enfermas, sino también sus familias desde el momento en que no pueden diagnosticar su situación concretamente. Se espera que con esta declaración se pueda garantizar el abastecimiento de los medicamentos necesarios para cada caso.
Según información del INEGI de 2020, cerca de 300 mil personas padecen enfermedades raras, aunque el 56% tienen un diagnóstico tardío, en promedio de seis años. La conmemoración de esta fecha permitirá impulsar acciones desde el ámbito local, desde la investigación hasta el diagnóstico y acompañamiento a los pacientes y sus familias.
En asuntos generales, se discutió la propuesta de realizar una conferencia en el marco del Día de la Familia.
Fuente: El Heraldo de Chihuahua
